Известные представители мировой науки и медицины 18-20 апреля соберутся в мультимедийном пресс-центре РИА Новости на I Московскую международную конференцию "Аутизм: вызовы и решения". Насколько распространены расстройства аутистического спектра (РАС) в России? Нуждаются ли отечественные специалисты по аутизму в обмене опытом с зарубежными коллегами? На эти и другие вопросы корреспонденту РИА Новости Анне Курской ответила эксперт фонда "Выход", президент АНО "Центр проблем аутизма" и член оргкомитета конференции Екатерина Мень.

- Екатерина Евгеньевна, насколько аутизм сегодня распространен в России?

Достоверной статистики нет. Мы полагаем, что аутизмом страдает один человек из сотни, то есть около 1% детей до 18 лет. А если речь идет обо всем спектре аутистических расстройств - то не менее 1,5%. При этом мы ориентируемся на статистику, которая достаточно тщательно ведется во многих зарубежных странах. Мы исходим из того, что этот диагноз не имеет никаких ограничений: ни территориальных, ни социальных, ни этнических.

Достаточно ли проблемы больных аутизмом, на ваш взгляд, освещаются в отечественной прессе и обсуждаются в медицинском сообществе?

Недостаточно. В России проблема аутизма до сих пор остается в ведении психиатрии, и даже не столько медицины, сколько психиатрического сервиса. А он, как и вся наша медицина, находится не в лучшем состоянии. Кроме того, отечественная психиатрия - это прочная самозащищающаяся система, бесконечно воспроизводящая советские образцы. Говорить о научном развитии внутри нее пока не приходится. И пока ученые не забрали оттуда исследования аутизма, никакого научного прогресса не будет.

- А куда его следовало бы, на ваш взгляд, забрать?

Его надо забрать в неврологию, нейрогенетику и нейроиммунологию, как это произошло в других странах. Аутизм уже давным-давно имеет другую дисциплинарную прописку во всем мире. Когда его оттуда вытащили, произошел сильный прорыв в исследованиях, в понимании аутизма. В России есть отдельные ученые, которые занимаются аутизмом в струе мирового научного тренда, но это не системное явление.

По-видимому, бессмысленно задавать вопрос о том, насколько актуально использование в России мирового опыта…

Да, в том-то и дело. Вообще, наука - это экстерриториальная вещь, у нее нет границ. Другое дело, что есть границы у финансирования, у заказа. Например, в США в исследования аутизма вкладываются огромные средства. Конечно, там происходит научный прорыв. Не потому, что американские ученые чем-то лучше наших (тем более, если хорошо копнуть "американского ученого", легко может обнаружиться, что американское светило, например, из Новосибирска или Твери). В этом главная прелесть науки - у нее нет гражданства или национальности.

Но при этом главная наша проблема, имеющая вполне локальный флер, состоит в том, что профессиональное сообщество на уровне практиков, а не ученых, не хочет принимать те очевидно эффективные клинические и коррекционные результаты, которые, собственно, и опираются на данные, полученные в рамках научных исследований. Наши практики продолжают оперировать методиками, выросшими, в лучшем случае, из Выготского и Лурии, а в худшем - из академика Снежневского. И это довольно удобно, потому что привычно.

Практики никак не могут обнаружить связи между данными об особенностях синаптического прунинга у аутистов и их, практиков, коррекционными стратегиями. Практики не видят связи между аутоиммунитетом и конкретным клиническим вмешательством. Возможно, такая связь и не может быть сразу очевидна. Вот для этого, собственно, и инициируется конференция - эти связи раскрыть.

Вопросов в аутизме до сих пор больше, чем ответов, но это не значит, что ответов нет вовсе. И найденные на сегодня ответы определенно выводят аутизм из разряда психозов, и уж точно исключают возможность "воспитания аминазином".

Насколько я понимаю, в предстоящей конференции будут принимать участие врачи с мировым именем, добившиеся уникальных успехов в лечении аутизма. Кто именно к нам приедет?

Не только в лечении, конечно, но и в объяснении аутизма, а это тоже залог успеха: ведь терапия без понимания - это шаманство с бубном. В конференции будут принимать участие ученые из разных стран. Естественно, там будут и российские ученые, связанные с этой темой. Приедет довольно большая делегация американских специалистов, ученые из Италии, Великобритании, даже из Саудовской Аравии, где исследования аутизма достаточно хорошо в последнее время финансируются.

В конференции будут участвовать представители прикладных и фундаментальных областей науки. Будут выступать ученые, которые занимаются исследованиями в области биохимии и биомедицины аутизма, которые изучают отдельные гены или белки, процессы в иммунной системе и так далее. Их результаты позволяют всем людям, которые считают, что аутисты - это сумасшедшие, возразить, что это не так, у них особое клеточное устройство.

Второй тематический блок конференции будет посвящен самым актуальным методам коррекции аутизма, здесь выступят несколько мастеров поведенческой терапии и теоретиков поведенческого анализа.

Методики коррекции аутизма: от научных до нетрадиционных Методики коррекции аутизма направлены на снижение аномальных особенностей, связанных с аутизмом, а также для повышения качества жизни людей, страдающих аутизмом, и особенно детей.

Кроме этого в конференции примут участие специалисты в области фундаментальной и прикладной неврологии, изучающие нарушения в развитии сенсорных систем. Ведь аутизм связан с нарушениями сенсорной интеграции, сбоями в обработке сенсорной информации. Ученые-практики покажут нашим специалистам, как с этим работать. Также приедут клиницисты, которые участвуют в исследованиях, но при этом имеют большой клинический опыт. Большой мастер-класс для врачей проведет ученый и врач Синди Шнайдер.

К нам приедет прочитать лекцию Робер Навье, руководитель научной группы из Калифорнийского университета в Сан-Диего, который недавно опубликовал в журнале Nature результаты "мышиного этапа" исследований по использованию одного препарата в лечении аутичных пациентов. Это открытие лежит в русле теории связи аутизма с митохондриальными нарушениями, оно обещает хорошие биомедицинские перспективы.

Нам удалось собрать на конференцию самые "сливки" научного и клинического мира. Эти люди понимают, что в России сегодня сложилась непростая ситуация. Я с удивлением узнала, что научный мир вообще очень любит Россию.

- Кому адресована предстоящая конференция?

Мы сами, организаторы, для себя ее адресность определяем с трудом. По большому счету, конференция может быть интересна родителям, которые интересуются передовыми исследованиями, контактами и консультациями, поскольку она будет насыщена разными мероприятиями, программами и тренингами. Конференция - это всегда очень демократичное пространство, тем более что она пройдет в таком прекрасном и удобном для свободной коммуникации месте, как РИА Новости. Там будут работать волонтеры и переводчики, родители смогут задать свои наболевшие вопросы лучшим врачам мира.

Но в первую очередь конференция все-таки адресована специалистам. Мы ориентируемся на ученых-нейробиологов и врачей, неврологов и педиатров, а также врачей любых других профилей, которые в своей практике сталкиваются с аутистами, и не знают, что с ними делать. Если у врача любой специализации существует запрос на получение очень квалифицированного и качественного ответа на свой вопрос, он может туда прийти.

Мне бы очень хотелось, чтобы на конференцию пришли и психиатры, но мне почему-то кажется, что не стоит надеяться на большой поток слушателей из этой области. Хотя я бы хотела ошибиться в своих ожиданиях.

- Как вы считаете, может ли одна конференция изменить ситуацию с лечением и отношением к аутизму в России?

Думаю, не может. Но с чего-то надо начинать. Я надеюсь, что эта конференция станет ежегодной. И уже сегодня можно отметить к ней невероятный интерес, особенно с учетом наших очень ограниченных средств и возможностей. У нас есть многое, о чем нужно рассказать российской профессиональной среде.

А также информация об участии в конференции, размещена на официальном сайте конференции и на сайте фонда "Выход".

Материал подготовлен в партнерстве с информационным проектом фонда "Выход" "Аутизм: диагноз, который появился вчера".

Екатерина Мень, журналист, президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму Сообщества практик «Превентивная медицина», соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465», учредитель и контент-директор ежегодной международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».

Psychologies:

Сколько сейчас в России людей, имеющих расстройство аутистического спектра?

Екатерина Мень:

Официальная статистика у нас пока так и не занялась подсчетом этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра - тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего - на шизофрению.

Но хотя бы диагностировать его мы научились?

Е. М.:

Аутизм - диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Скажем, чтобы поставить диагноз «диабет», человека отправляют сдавать кровь на сахар. Для аутизма таких лабораторных тестов не существует. Но есть другие объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз. Так вот, эти инструменты у нас никак не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживаются чудесные картинки, когда в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.

Проводятся ли у нас исследования аутизма?

Е. М.:

Есть отдельные, очень редкие инициативы частных научных команд, которые в рамках своих весьма скромных возможностей включаются в исследования и какие-то клинические разработки, как, например, медицинский исследовательский центр «Иммункулус», разрабатывающий превентивные тест-системы для групп риска по аутизму. Кое-что есть в генетической области - просто потому, что она развита достаточно хорошо. Но для системы помощи от нее для аутизма мало проку. Это часто наука ради науки. Ведь сегодня уже известно, что даже при генетической предрасположенности ребенок не станет аутистом без определенного «букета» внешних негенетических триггеров. Еще есть лаборатория нейробиолога Т.А. Строгановой, которая, в частности, занимается разработкой ранней диагностики на основе данных глазного контакта у ребенка. С другой стороны, блок нейронаук, который представлен у нас, лишь по касательной задевает тему аутизма, так как вообще исследует мозг и поведение. Не так давно я беседовала со нашим известным нейрофизиологом Александром Капланом, который возглавляет лабораторию нейрофизиологии биофака МГУ им. М.В. Ломоносова. И он прямо мне сказал - знаю, что уже неприлично не заниматься проблемой аутизма, но мы пока не занимаемся. То есть тут не только вопрос финансов, но и вопрос научной воли. В России очень много всего, что могло бы работать на пользу аутистическим исследованиям. Но пока - увы.

Наши специалисты информированы о зарубежном опыте работы с такими детьми, используют новейшие методики коррекции аутизма?

Е. М.:

Когда почти 10 лет назад я стала вникать в эту тему, то обнаружила катастрофическую разницу в подходах, в понимании, в клинической практике между отечественной помощью детям с аутизмом и зарубежной. За эти годы мы продвинулись. Появилось то, что доказанно необходимо этим детям, - АВА-терапия, сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине. Но все равно этого очень мало. И я не вижу пока желающих поставить это на массовые рельсы.

Значит, ваша ежегодная конференция призвана в какой-то степени восполнить эти лакуны? На что делается акцент - на теорию или практику?

Е. М.:

Наша главная задача - это информационная синхронизация. Конференция мультидисициплинарна, как и сама проблема аутизма, она дает самую актуальную информацию из области медико-биологических проблем аутизма, поведенческих наук, образования, психолого-педагогического сопровождения. У нас проходит очень много мастер-классов - клинические семинары для врачей, тренинги, воркшопы по разным методикам, обмен опытом. Работает сразу несколько секций. Кроме того, есть еще внекоференционная программа, где всегда организуются ценнейшие практикумы с зарубежными специалистами, которые мы обеспечиваем переводом на русский. Пресс-центре МИА «Россия сегодня» традиционно предоставляет свои потрясающие возможности для нашей плодотворной работы.

Кто может стать участником конференции - только специалисты? Или родители тоже?

Е. М.:

Все, кто так или иначе соприкасаются этой проблемой: психологи, педагоги, врачи, родители. К нам приезжают со всей России. Официальный язык конференции - русский, так что можно не опасаться языкового барьера. Любой родитель, желающий послушать доклады или проконсультироваться непосредственно у лучших специалистов мира, может оставить ребенка в детской комнате, где с ним будут играть поведенческие инструкторы. Мы договариваемся со всеми лекторами и спикерами о безвозмездном участии в данном форуме. Это дает возможность сделать выход к этим знаниям очень доступным. Цена оргвзноса всего около 2000 рублей. Очень много волонтеров, родителей, гостей из регионов получают бесплатный доступ. Но мы не помним, чтобы кто-то пожалел о потраченной сумме. Такое мероприятие бесценно.

В последнее время в России все чаще ведутся разговоры о необходимости внедрения инклюзивного образования – то есть совместного обучения “обычных” детей и детей с различными умственными или физическими отклонениями. Многие родители крайне негативно высказываются об этой перспективе, опасаясь, что появление в классах “других” детей плохо скажется на общем образовательном уровне.

“Лента.ру” поговорила о том, как инклюзивное образование реализовано в США, с образовательным консультантом, научным сотрудником Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США) Мариной Азимовой, а также обсудила проблемы совместного обучения детей в России с филологом и журналистом Катей Мень и координатором общественной организации “Центр проблемы аутизма” Яной Золотовицкой.

“Лента.ру”: Что подразумевается под инклюзивным образованием в Америке? Совместное обучение обычных детей с теми, у кого есть нейрологические отклонения, или также с детьми, имеющими физические недостатки?

Марина Азимова: В Штатах школы сейчас считаются инклюзивными только тогда, когда в них попадают дети с ментальными особенностями. Это либо умственная отсталость, либо расстройства аутистического спектра, которые невероятно широки и к которым относится, например, странное поведение. Физические недостатки в США вообще не считаются ограничением для обучения с остальными детьми. То есть, если в школу ходят дети с ДЦП, спинальники (дети, получившие травмы позвоночника, которые привели к параличу одной или нескольких конечностей – прим. “Ленты.ру” ), то такая школа даже не считается инклюзивной – это просто обычная, нормальная школа

Когда в США стало внедряться инклюзивное образование?

В условиях Соединенных Штатов концепция инклюзивного образования стала активно приниматься, изучаться и внедряться приблизительно в последние 15 лет. До этого в школах были классы, которые назывались инклюзивными, но на деле дети с ментальными особенностями приходили туда, сидели на задней парте все шесть уроков и рисовали.

15 лет назад – это совсем недавно. Насколько я знаю, в Италии начали серьезно обсуждать этот вопрос еще в 1970-х годах.

В Италии в 70-е говорили об этом, но ничего не делали. Говорить могут все. В Штатах говорили с 50-х годов, но это не значит, что кто-то что-то делал.

А почему так много времени прошло между началом обсуждения и реализацией конкретных мер?

Дело в том, что никто не представлял себе, как это делается. И потом, не было хорошей, отработанной методики обучения аутистов в принципе. Про них знали только одно: они не могут учиться с остальными, поэтому их надо отделять. Никто не мог представить себе такую модель, которая позволила бы реализовать совместное обучение без проблем для типичных детей и без того, чтобы дети с нарушениями оставались где-то на задворках, физически присутствуя в классе, но, фактически, будучи там мебелью. В России, например, тоже никто не представляет себе нормальной инклюзивной модели.

А есть ли вообще такая модель?

В Соединенных Штатах все более и более распространяется модель, которая действительно работает. Сейчас если не половина, то, по крайней мере, процентов 45 всех школ со специализированными классами имеют цельные инклюзивные программы. Это выглядит так: детей, у которых есть большие пробелы в развитии, сажают в отдельную комнату, разбитую на небольшие кабинки, где они получают индивидуальное образование один на один с тьютором. Программы для каждого из таких детей создаются персонально, на основании теста, который проводится в начале учебного года. Это делают педагоги таких специализированных комнат совместно с тьюторами.

Когда создаются эти индивидуальные учебные планы, путем тестирования или пробы определяется, может ли тот или иной ребенок находиться в общей комнате с типичными детьми. Мы берем ребенка в класс и выясняем, например, что без усталости, криков, плача и обид он может продержаться в классе приблизительно 10 минут. И мы начнем с того, что будем брать его в общий класс каждый день на 10 минут. Если мы видим прогресс, то постепенно будем увеличивать время его пребывания с остальными детьми. Если ребенок-аутист, скажем, хорошо рисует, но слаб во всех остальных областях, то мы будем брать его в общий класс только на уроки рисования. И так далее.

Получается, что дети с ментальными особенностями вообще не общаются с обычными детьми, потому что большую часть времени в школе проводят в своей специализированной комнате?

Общаются. Они выходят на перемену, они выходят на ланч, они выходят на физкультуру, выходят на общешкольные события, участвуют в праздниках – пусть и не в такой мере, как и обычные дети. Более того, у них есть партнеры из числа типичных детей, с которыми они садятся вместе.

Как реагируют на присутствие “особых” детей остальные ученики?

К счастью, американское общество в этом смысле воспитано великолепно. Оно приучено к тому, что любой человек, с любым отличием, физическим или ментальным, является частью общества.

Многие родители детей с ограниченными возможностями в России опасаются, что дети в обычных школах могут начать травить их.

Сейчас в Америке никакой травли даже близко нет. Это результат того, что необычные ребята уже давно стали частью реальности типичных детей. Более того, дети с ментальными нарушениями в какой-то степени служат социальными гуманистическими терапевтами для нейротипичных детей (детей без нейрологических отклонений – прим. “Ленты.ру” ). Предположим, у кого-то из обычных детей повышен уровень агрессии, но достаточно поручить его заботам нейроотличного ребенка, как постепенно поведение “агрессора” начинает меняться. Очень быстро дети начинают сами следить за аутистами, чтобы они выполняли все предписания и так далее, обращать внимание тьюторов, если что-то не так.

Сейчас чиновники все больше говорят о внедрении в России инклюзивного образования. Как можно преодолеть тот барьер неприятия, который есть у наших граждан?

Надо образовывать общество. Весь апрель – месяц распространения информации о проблеме аутизма – в Соединенных Штатах по телевидению показывают программы об этом заболевании. Более того, во всех школах проходят так называемые difference days – дни, когда школьникам рассказывают о том, какие отличия могут быть между людьми. Это могут быть отличия в расе, отличия в культуре, отличия в заболеваниях, отличия в поведении. Также у нас есть специальный тренинг, на котором учителям, ведущим занятия у обычных детей, объясняют, как сделать так, чтобы эти дети чувствовали себя наиболее приспособленными к существованию “других” людей.

Ведется ли в США какая-то работа с родителями?

Обязательно. Родители обычных детей приглашаются на difference days, им каждый год рассылается новый буклет примерно такого содержания: “Здравствуйте, в этом году в нашем классе будет учиться тот-то и тот-то с диагнозом “аутизм”, и поэтому, если ваша дочь или сын придут домой, рассказывая о необычном поведении детей, мы хотим чтобы вы знали, почему это поведение может быть необычным”.

Но культурные нормы меняются довольно медленно, и на первых этапах внедрения инклюзивного образования в России неизбежно будут сложности, и дети с ментальными особенностями пострадают…

Они не пострадают, если проводить правильную образовательную программу. Надо создавать инклюзивные классы и начинать тренировать детей в той школе, где они созданы. И тренировать родителей этих детей.

Как надо поступать, если со стороны детей все-таки есть признаки агрессии?

В этом случае надо наказывать агрессора.

А если агрессия исходит от родителей?

Если со стороны родителей, то им надо предложить выбрать любую другую школу.

Но разве это не нарушит право их детей на образование?

Ничего подобного. Они же пытаются нарушить право на образование этого аутиста? Почему права типичного ребенка более важны, чем права аутиста? Покажите мне такую строчку в законе, и тогда мы обсудим этот вопрос.

Родители нейротипических детей часто говорят, что добавление в класс аутистов может снизить общий образовательный уровень из-за того, что они усваивают материал не так, как обычные дети. Что вы можете возразить на это?

Если использовать ту модель, о которой я говорила, то общая образовательная программа никак не изменится от наличия в школе аутистов и других “особенных” детей.

Яна Золотовицкая: Другой вопрос, что в России никто не владеет педагогическими технологиями, которые бы обеспечивали потребности аутиста, не снижая при этом образовательную планку нейротипичных детей. Так что отчасти почва для опасений у родителей есть.

С родителями и детьми более или менее ясно. А откуда брать педагогов, способных грамотно работать с детьми, имеющими ментальные особенности?

Яна Золотовицкая: Требуется переработка педагогического подхода.У нас есть масса учебных заведений, которые готовят специальных педагогов для работы в коррекционных школах, готовят психологов-дефектологов. Отечественная дефектология все-таки не вчера возникла, она выработала достаточное количество неплохо работающих приемов, которые умеют учитывать индивидуальные особенности ребенка. Достаточно просто модифицировать это образование и, во-первых, обучать педагогов тому, что такое аутизм. Потому что сейчас им об этом не рассказывают – может быть, есть 1-2 лекции, где говорят об этом заболевании в общих чертах. Такое незнание порождает огромное количество мифов и стереотипов, которые не соответствуют действительности. Например, что все аутисты сидят в углу и раскачиваются, что они не любят, чтобы их трогали, не смотрят в глаза. Но аутисты очень разные.

Необходимо ввести какую-то образовательную норму, которая будет готовить специальных педагогов со специализацией по аутизму. Ничего даже не нужно изобретать заново, достаточно взять методики, давно работающие за границей.

Кроме того, существует четкая разница между понятиями “инклюзия” и “интеграция”, а у нас эти два термина часто путают – отсюда и многие страхи родителей нейротипичных детей. Интеграция – это процесс, при котором человека с недостатками любой ценой дотягивают до нормы. То есть она основана на том, что негативные эффекты выключаются и преодолеваются. Инклюзия – это совершенно противоположное понятие. Она меняет общество и окружающую среду для того, чтобы человек с дефектом мог бы чувствовать себя свободно. Простой пример: знаменитый летчик Мересьев, у которого отнялись ноги и который в замечательном фильме с Кадочниковым лихо и с улыбкой на людях отплясывал в протезах, а потом с серым от боли лицом в одиночестве отмачивал культи. Общество отдает должное его героизму за то, что он с протезами смог сесть в самолет. Так вот, инклюзия – это создание такого самолета, при котором летчик мог бы летать без протезов. А все остальное – это интеграция.

Поэтому, когда мы отбираем детей для совместного обучения с обычными ребятами – это не инклюзия, это интеграция. И когда мы говорим о том, что в школе аутичный ребенок должен не мешать нейротипичным детям, должен сидеть и не дрыгаться, должен читать – это тоже интеграция, а вовсе не инклюзия.

Есть ли сейчас в России специалисты, которые в состоянии обучать учителей, директоров, психологов этим методикам?

Яна Золотовицкая: Практически нет. В итоге приходится обучать их “варяжеским” способом, привозя из-за границы тех, кто знает, как нужно обучать, кто сможет разрушить мифологию, сможет на конкретных примерах из жизни сломать стереотипы наподобие “я этим занимаюсь 30 лет, и я знаю, как надо обращаться с такими детьми”.

Существуют ли какие-то централизованные программы по приглашению в Россию иностранных лекторов, рассказывающих об особенностях инклюзивного образования?

Катя Мень: Со стороны государства существует огромное количество деклараций, вроде повышения пенсий и так далее. В случае с инклюзивным образованием ситуация та же: например, в московском законе об образовании эта идея прописана, но при этом право “особенных” детей учиться вместе со всеми ничем не обеспечено. И в итоге дело даже не в том, что родители здоровых детей скажут, что они против. Дело в том, что родители больных скажут, что они не поведут в обычный класс, без тьюторов и так далее, своего ребенка, который не умеет разговаривать. Нужно быть совершенным безумцем, чтобы ребенка, который требует абсолютно иного подхода, вдруг бросить туда, как щенка в прорубь.

Зачем вообще пытаться внедрять инклюзивное образование? Существуют же коррекционные школы, в которых аутистов чему-то учат, прививают определенные навыки.

Марина Азимова: Коррекционная школа не способна подготовить ребенка к жизни в обществе. Как раз сейчас я разрабатываю индивидуальный план для девочки, которая вышла из такой школы. Ей сейчас 20 лет, и ее всю жизнь учили писать палочки и крючочки. Она толком не может держать карандаш, но ее никто до сих пор не научил надевать собственную обувь на правильную ногу. Что важнее в 20 лет: чтобы она умела писать крючочки или чтобы она умела сама вытирать себе нос? В Америке в специальных классах детей учат всем этим навыкам, плюс они находятся в среде, гораздо больше приближенной к реальности, чем коррекционная школа, и тоже таким образом учатся.

Кто был инициатором разработки и внедрения программ инклюзивного образования в США?

Изначально инициаторами были родители, а также педиатры, социальные работники и психологи-бихевиористы. В какой-то момент критическая масса тех, кто этого требовал, была превышена, и государственным учреждениям просто не оставалось выхода, надо было реагировать. И уже потом в парламенте были приняты соответствующие законодательные документы.

katya_men ). Про аутизм. На удивление пустая и невнятная. Обычно я «Школу злословия» и не смотрю. Не знаю, всегда так, или бывает поживее... Но эта передача своей неконкретностью просто убила. Да, поговорили про то, что аутисты все такие особенные, не могут и не умеют так, как мы взаимодействовать с окружающим миром. Поводили пальцем по столу про то, что мы знаем крайне мало, но надо что-то как-то делать... Но не сказали главного.

Ни слова не было сказано про систему био-медицинской коррекции аутизма (БиоМед). Хотя Екатерина про нее знает (как свидетельствуют ее комментарии в сообществе autism4us ) и использует для реабилитации собственного ребенка. Про то, что бороться с аутизмом можно и эта борьба небезуспешна. Да, сложно, недешево, долго, но реальная методика (вернее методология) есть. Есть посвященные ей даже русскоязычные форумы. Есть научные исследования, есть даже книги. Один нюанс... Эти материалы пока не признаны официальной медициной. Ибо палка - о двух концах.

Видимо, по этой же причине не было сказано правды о факторах, вызывающих аутизм. А основные факторы - это прививки и антибиотики. Подавляющее число прививок в настоящее время содержит консервант, в состав которого входит ртуть. Доза вроде бы умеренная. Хотя сам факт уже пугает. При определенных условиях некоторые дети получают ртути больше, чем допустимо. Ребенок получает ртутное отравление; у него резко просаживается иммунитет, и в результате микрофлора, которую он как-то регулирует, выходит из-под контроля. В частности кандида, продукты жизнедеятельности которой достаточно токсичны. И состояние усугубляется. Под такой сильной нагрузкой начинают сбоить другие системы. Например, перестают вырабатываться ферменты, расщепляющие некоторые белки: глютен (содержится в пшенице, ржи, овсе) и казеин (содержится в коровьем молоке). В результате наша обычная пища (а ее крайне сложно представить без круп, муки, молока, сыра и т.д.) перестает правильно перевариваться, а продукты ее переработки действуют на организм как наркотик. Пищеварительная система работает очень плохо. Из организма хуже выводятся тяжелые металлы и другие вредные вещества. В результате ребенок просто не способен взаимодействовать с окружающим миром адекватно. Запустить этот процесс может даже зубная пломба (пломбы с амальгамой серебра тоже содержат ртуть). Или ударный курс антибиотиков, который не сопровождался курсом антикандидных препаратов. А результат - аутизм разной степени тяжести. Даже не у грудного ребенка, а у подростка.

Наверное, принципиально другой передачи от «Школы злословия» ожидать и не стоило. Война - не их формат. И лавры Влада Листьева их не прельщают. Почесать языками, посудачить, поязвить - это для них. Не докапываясь до неприятной правды. Начнешь ведь копать - накопаешь... Сколько денег вкладывается государством в прививки? Сколько от них «отпиливается»? Сколько на этом зарабатывают фармацевтические корпорации? Сколько производится разных антибиотиков? Сколько мы их съедаем при всяких простудах, ОРЗ, гриппах? Сколько их в том мясе, что мы едим? Много. Или очень много. Тема аутизма и прививок начала раскручиваться в США лет 30 назад (возможно, больше - не помню). Но поскольку аутизм - это лишь побочный эффект процесса зарабатывания больших денег, даже там официальная медицина пока старается не принимать аутизм всерьёз. Научные исследования, статьи, доклады, опыт реабилитации есть, но врачи этого как бы не знают. К нам информация стала активно проникать последние 10 лет. Но наши врачи про аутизм, БиоМед, диету БГБК (без глютена, без казеина) тоже почти ничего не знают. Нет причин, нет проблемы, нет выхода из неё. И злословить не о чем.

Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.

Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?

В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.

- Как вы об этом узнали?

В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России - приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, - то, что у них не было интернета.

- Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?

Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-­доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.

Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?

Да, конечно. Нужно было построить систему - дать людям информацию и реальные инструменты помощи - книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.

Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.

- Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?

По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.

Аутист - ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.

- Что сделали вы?

Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.

- Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?

Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.

- Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?

В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.

Школа 1465 - районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.

Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?

Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.

Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, - лучшая терапевтическая среда для нездоровых.

- Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?

У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.

Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то - вертикализатор, кому-то - ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития - четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».

- Как происходит обучение на примере одного дня?

У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.

- С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста - врач или учитель?

Сложно сказать, но важно одно - родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.

- В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?

Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания - поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.

Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.

- Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?

Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.

С.РЫБКА: Приветствую всех. Меня зовут Сергей Рыбка. Я и вы сегодня свои вопросы задаем Екатерине Мень, президенту Центра проблем аутизма. Екатерина, здравствуйте.

Е.МЕНЬ: Здравствуйте.

С.РЫБКА: Мы провинились перед Екатериной и, вероятно, какой-то группой ее соратников, которые вместе с ней занимаются проблемой аутизма в России. Если вы пропустили эту историю, коротко, пожалуй, напомню.

Есть Сергей Савельев, профессор, который выступает в наших эфирах регулярно по выходным. После керченской трагедии коллегам случилось обратиться к нему за комментарием. На это можно с разных сторон смотреть, публика хочет экзотических мнений, до экстремальных мнений, и профессор Савельев - это тот человек, который такое мнение высказывает. Мы за этим мнением обратились, и он буквально сказал, что он исходит из того, что тот подросток, который атаковал колледж в Керчи, он аутист. Мы это мнение получили. Ошибка состоит в том, что мы его опубликовали. То есть обратиться за мнением к кому-то, к эксперту различной степени экзотичности, наверное, не ошибка, публиковать мнение - ошибка.

Приносим свои извинения за эту публикацию. Извинения наши адресованы в первую очередь тем родителям, которые воспитывают детей с аутистическими какими-то расстройствами. Давайте в этой теме разбираться подробнее.

Но я бы сперва Екатерину попросил просто, без контратаки, а как-то максимально доступно, подробно объяснить конкретно, мнение Савельева, в чем кардинально неверно, несправедливо? Почему это его высказывание, помимо какого-то эмоционального впечатления, которое оно производит, почему оно еще, скорее всего, недостоверно с научной точки зрения, медицинской?

Е.МЕНЬ: Потому что мы имеем абсолютно четкий факт, во-первых, освидетельствования этого юноши. Он получал оружие и проходил психиатрические осмотры. Аутизм такая штука, что его бы точно не пропустили. Аутизм - это очень вообще поведенческая картина, пропустить невозможно аутизм. Можно пропустить психопатию, можно пропустить какие-то еще вещи. Есть определенные состояния и отклонения психики, которые позволяют человеком манипулировать, собираться, предъявлять себя психиатру на какой-то период вполне адекватным, но не при аутизме. Аутизм - это, собственно, не психическое расстройство, не психиатрическое заболевание, а это нарушение нейроразвития. Это немножечко другое устройство мозга. Аутисты не умеют манипулировать и притворяться нормальными. Соответственно, я на сто процентов исключаю аутизм именно у мальчика, который проходил психиатрическую экспертизу для прохождения оружия.

Но ненаучно все в этом заявлении. Сейчас еще ходят разговоры, которые совершенно нас тоже приводят в состояние, смешения смеха и ужаса одновременно, когда говорят, что будет проводиться какая-то посмертная психиатрическая экспертиза этого стрелка. Это тоже совершенно невозможно. Потому что аутизм - это поведение, а поведение бывает только у живых организмов. Это говорит нам наука, скинеры и так далее. То есть у мертвых организмов не бывает поведения. То есть каких-то биологических маркеров аутизма не существует.

С.РЫБКА: Физиологических маркеров такого нет?

Е.МЕНЬ: Нет, их не существует.

С.РЫБКА: Вы не против, если мы сразу перейдем именно к описанию явления, то есть, что такое аутизм?

Е.МЕНЬ: Да, мы перейдем. И перейдем, наверное, все равно чуть-чуть оставаясь хотя бы поначалу в контексте того, что произошло. Потому что вы начали вводно говорить о том, что это обидело меня. Меня это никак не обидело, у меня нет аутизма. У меня есть ребенок с аутизмом.

С.РЫБКА: Сколько ему лет?

Е.МЕНЬ: Ему 14 лет. Катастрофичность этого заявления заключается в том, что эта популяция людей на сегодня в стране чрезвычайно ущемлена. Она ущемлена даже без подобных заявлений.

С.РЫБКА: Насколько обширна популяция эта?

Е.МЕНЬ: Она обширна, где-то полмиллиона детей только в стране таких до 18 лет. Взрослых вообще на самом деле сейчас пока еще серьезно никто не считает. Только сейчас начинаются какие-то подходы к серьезной статистической работе по распространенности. Но мы оперируем теми данные, которые нам дает зарубежная статистика. Потому что, по большому счету, у аутизма нет никаких ограничений географических по распространению, экономических. Дети с аутизмом рождаются в любой семье, любого этноса, любого социального положения и так далее.

С.РЫБКА: В России этот диагноз официально ставится?

Е.МЕНЬ: В России он ставится, да, официально ставится. Сейчас немножечко даже в некоторых местах пошла другая крайность, что аутизм начинают ставить детям с какими-то другими нарушениями развития. Но тем не менее ситуация, в которой практически невозможно получить аутизм, и детям с аутизмом ставили другие диагнозы, она радикально сейчас изменилась.

Проблема в том, что оттого, что этот диагноз дети получают и, соответственно, семьи получают эту на самом деле суровую новость, потому что аутизм предполагает сложную жизнь в будущем… Воспитание ребенка с аутизмом предполагает невероятные усилия и комплекс всяких мер. Проблема в том, что среда пока, условно говоря, очень не готова воспринимать этих детей.

У нас совсем недавно такие были истории. Во-первых, в мае, если вы помните, юношу с аутизмом, такого замечательного, чудесного, Василия, скрутила полиция, потому что не понимала, почему он машет руками, издает какие-то звуки и разговаривает со своим велосипедом. Это кончилось тем, что его увезли, жестко скрутили, держали, и это совершенно для аутиста невыносимо, довели до приступа. Совсем недавно была история еще хуже, когда крупный, здоровый мужчина, которому мальчик с аутизмом, между прочим, пловец и паралимпиец, на своем плохом, странном, своеобразном, аутичным языке обратился помочь, поговорить с мамой по телефону, и получил за это удары. Только потому, что этот мужчина испугался такого ребенка. Понимаете, да?

В общем, на самом деле жизнь и так несладкая, кругом разлита агрессия.

С.РЫБКА: Вы сейчас использовали слово «агрессия». Вы имеете сейчас дело с человеком, который смотрел фильм «Человек дождя», лет 20 назад прочитал книгу «Загадочное убийство собаки», есть такой роман, давно это было, и, соответственно, прочитал большую статью в «Википедии» на тему. И там тоже отдельно есть пункт, связанный с тем, аутистов подозревают в агрессии и у аутист есть некий потенциал к этой агрессии. Собственно, проблема, которую вы описываете, она с этим, вероятно, и связана. Есть представление в обществе, может быть, не совсем такое кристально сформированное, но заочное, что аутисты имеют некий потенциал эту агрессию проявлять. Собственно, то, что было сказано Савельевым, оно, видимо, пытается это все повязать в одну историю. Поясните.

Е.МЕНЬ: Давайте про агрессию аутистов. Она вообще на самом деле изучается. На самом деле одна из проблем при аутизме, такая серьезная, это как раз самоагрессия, это самоповреждающее поведение. Сейчас я объясню, в чем дел и почему это не очень можно называть агрессией.

Агрессия - это, в общем-то, на самом деле спланированная интенция. Это спланированное действие…

С.РЫБКА: Действие с умыслом.

Е.МЕНЬ: Да, это с умыслом и когда есть субъект, на который направлено это действие агрессивное. Здесь вот как бы путаница. На самом деле, может ли аутист вспылить, бросать какие-то предметы или даже швырнуть в вас что-нибудь? Может. Дело в том, что аутизм - это нарушение коммуникативной функции. Недостаток этих средств коммуникации вызывает дефицит этих средств коммуникации, вызывает часто вот такие формы поведения, когда ребенок не знает, каким образом высказаться. Он никогда ничего не имеет против вас. То есть это просто вспышка, это защитная реакция у ребенка, а против вас он ничего не имеет. То есть здесь нет никакого насильственного содержания. Выглядеть это может как то, что, да, ребенок рассердился непосредственно на вас, условно говоря, но это на самом деле совершенно другая природа поведения.

С.РЫБКА: Это может быть обороной?

Е.МЕНЬ: Это оборона. В первую очередь это оборона. Это оборона и это нехватка средств выражения. Как только начинают наши специалисты работать над повышением арсенала коммуникативного… То есть не хватает языка. Мы вводим альтернативные средства коммуникации, мы учим социально приемлемым формам выражения недовольства. Мы учим обозначать гнев, мы даем карточку «я не хочу», «я не буду» и так далее, когда человек может опротестовать, защитить как бы свою волю. На самом деле, конечно, количество таких проявлений поведенческих резко снижается. Это говорит о том, что это не имеет какой-либо психопатической какой-то природы. Соответственно, когда речь идет о том, что кто-то с аутизмом устроил какую-то бойню или что-то в этом роде, это просто невероятно, потому что это очень спланированные вещи. То есть на такие вещи аутисты не способны. У них такой недостаток в данном случае…

Еще путают такую вещь. Есть такое понятие, как алексетимия. Алекситимия - это неспособность распознавать другие чувства. Но это не то же самое, что отсутствие эмпатии или вообще эмоционального развития, которое бывает при психопатии. Все это путают. Алекситимия, условно говоря, я считаю ваши эмоции, но неправильно. Вы мне улыбаетесь, я не понимаю, что стоит за вашей улыбкой. Опять же алекситимия может быть свойственна как людям с аутизмом, так и без аутизма. То есть это отдельное такое эмоциональное расстройство, которое может быть у аутистов, может не быть.

С.РЫБКА: Давайте попробуем кратко все-таки описать аутизм. Я слушателям напоминаю, мы с Екатериной Мень беседуем, президентом Центра проблем аутизма. Можете присоединяться к нашей беседе. Для этого у нас смс-портал - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, пишите туда. Звонки в прямой эфир во второй половине передачи уже будем принимать по номеру 73-73-948.

Аутизм. Давайте предпримем попытку кратко. Что это?

Е.МЕНЬ: Предпримем попытку кратко. Так скажем, это особый тип развития, который имеет, в том числе, свои молекулярные механизмы, нейробиологические механизмы. То есть мозг складывается определенным образом, это гиперсвязанность сетей, которая делает ребенка с аутизмом очень сенсорно либо гиперчувствительным, он не может отделять шум от прямой речи и так далее. То есть он получает очень много сенсорной информации и начинает искать способы адаптации к этому гипернахлесту на него.

С.РЫБКА: Все-таки какой-то физиологический компонент в этом есть? Мы просто чуть ранее сказали, что, например, если будут в случае керченского подростка разбираться, то там уже какие-то посмертные экспертизы бессмысленны.

Е.МЕНЬ: Физиологический компонент в этом есть, но аутизм диагностируется только на основании поведения, на основании поверхности, которую мы видим. И поверхность эта выглядит так: это нарушение коммуникативной функции. То есть даже говорящий человек не очень понимает, у него нарушена прагматика речи. Вот он разговаривает, слушает радио «Говорит Москва» и воспроизводит то, что там. То есть он не понимает, зачем нужно обращаться, зачем нужно говорить. То есть прагматическая часть речи провалена - это раз. Во-вторых, поскольку ему надо пристроиться максимально… То есть он ищет максимальную предсказуемость среды, поэтому он хочет рутины, он хочет, чтобы все было предсказуемо, он не хочет ничего менять.

С.РЫБКА: Максимально циклическая жизнедеятельность его бы устроила.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Это именно в художественных произведениях так и показано. Когда смотришь на это в художественном произведении…

Е.МЕНЬ: На самом деле фильм «Человек дождя» - очень хороший фильм, абсолютно гениальный фильм. Просто он показывает одного из аутистов. А аутизмов разных много.

С.РЫБКА: Это стремление к цикличности, к стабильности, такой гиперстабильности - это абсолютно типично для аутистов или это все-таки как бы художественные примеры, которые берутся?

Е.МЕНЬ: Это типично для аутистов. Потому что они не умеют считывать. У них есть так называемая ошибка предсказания. Мы сегодня с вами увиделись впервые, мы сразу друг друга считали, вы понимаете, что я для вас не опасна, я понимаю, что вы для меня не опасны, по куче каких-то сигналов. Целый ряд знаков я получаю, прежде чем я даже начинаю с вами разговаривать, что для меня эта среда безопасна. Я впервые, допустим, конкретно в этой студии, я понимаю, что со мной здесь ничего не произойдет, по целому ряду сигналов. У меня есть это чувство предсказания, что дальше следует нечто, с чем я точно справлюсь.

При аутизме эта функция предсказывания очень низкая. Поэтому они желают стабильности, они избегают новых сред. Потому что для них вообще этот мир воспринимается как довольно опасный. Статистика, кстати, возвращаясь к печальному информационному поводу нашей встречи, говорит о том, что, конечно, люди с аутизмом в значительной, в разы в большей степени жертвы как бы социального взаимодействия, нежели какие-то инициаторы каких-то преступлений или какого-то криминального поведения.

Те исследования, которые показывают, во-первых, жертвы и сексуального абьюза, и краж, и обмана, в принципе, социального. Люди доверяют, считают своими друзьями кого-то, они становятся субъектами манипуляций. Потому что это всегда социальная некомпетентность. Люди с аутизмом, самые умные, решающие самые сложные задачи, выдающиеся математические способности проявляющие, они всегда в социальном плане максимум подростки. Они не могут, в общем, в своем социальном теле достигнуть взрослости.

С.РЫБКА: «Социальная некомпетентность» - емкое словосочетание. К началу еще давайте разок вернемся. Выявляется аутизм на ранних стадиях развития.

Е.МЕНЬ: Да. Аутизм может быть только в раннем детстве. Если он не в раннем детстве, если что-то подобное произошло во взрослом, это уже не аутизм.

С.РЫБКА: То есть приобретенным это впоследствии быть не может?

Е.МЕНЬ: Нет.

С.РЫБКА: Для того, чтобы не проявить такую форму, это может быть похоже на ипохондрию, я имею в виду ситуацию, когда родители полагают, что их ребенок, может быть, недостаточно активен, недостаточно охотно отзывается на какие-то их действия, они обращаются к медикам и, может быть, заочно предполагают, что у ребенка аутизм. Как часто такое встречается? Мы сейчас это описываем. Я полагаю, что у многих, ну, у некоторых, может быть, то ли искушение, то ли просто желание…

Е.МЕНЬ: Родители очень чувствительны. На самом деле целый комплекс есть. Родители очень чувствительны к этим даже первым признакам нарушений. Другое дело, что не всегда врачи или те специалисты, к которым они обращаются со своими тревогами, могут эти тонкие, так сказать, реакции родителей и тонкие признаки, которые родители замечают, акцептировать и принять их за первые как бы маркеры, какие-то предикторы этого аутистического развития.

Аутизм действительно трудно с чем-то перепутать, когда ты знаешь, что это такое. При этом, если ты не знаешь, то ты можешь его не различить.

С.РЫБКА: Я вообще немножко не с того конца начал и сам сейчас это признаю. Я имел в виду ситуацию, когда родители настолько пекутся о самочувствии и здоровье своего ребенка, что просто какие-то признаки усталости, может быть, принимают именно за отсутствие этих необходимых нормальных реакций. Как часто такое случается?

Е.МЕНЬ: Такое случается, да, к счастью, но небольшое количество, когда родители принимают усталость за аутизм. И пусть лучше они перебдят в данном вопросе, потому что аутизм такая история, что помочь и вообще модифицировать поведение, восприятие, повысить адаптивность ребенка, приучить его действительно к переменам, к новым средам и так далее, можно, если вы занимаетесь с раннего детства очень сильно. Потому что мозг пластичен, на самом деле обучение очень сильно меняет этот мозг. Если кто-то чего-то там заподозрил, обратился, и ребенка стали наблюдать, мы наоборот, ратуем за то, чтобы перебдеть. Мы ратуем за то, чтобы такая категория возникла в нашей системе здравоохранения, как группа риска по аутизму. Потому что чем раньше дети попадут в хорошие, правильные, профессиональные руки… Понимаете, аутизм может либо не развиться совсем, условно говоря, либо демонстрировать себя в очень мягких формах, которые не позволят ребенку выпадать из обычной социальной практики. Это очень важные вещи. Поэтому увидели, забеспокоились, не надо стесняться этого своего беспокойства, лучше спросить.

С.РЫБКА: Какого рода специалисты выявляют и ставят конкретный диагноз? Есть педиатры, у которых в регулярном режиме дети наблюдаются. Но все-таки, мне кажется, чтобы поставить диагноз «аутизм», в каком возрасте это, в принципе, возможно? А, главное, какие специалисты?

Е.МЕНЬ: Если использовать современные объективные инструменты, то в два года диагноз может быть вполне валидным. У нас официальный диагноз ставят психиатры. В мире это могут ставить подготовленные педиатры в определенной области, неврологи и психиатры. Сегодня повышается, как-то все-таки распространяется информация, в том числе в педиатрическом звене, но по большому счету это провальный, конечно, участок. То есть обычно родитель ходит к педиатру. Конечно, среди этих педиатров не так много знатоков об аутизме, но все-таки работа общественных организаций делает свое дело, и информация поступает и в поликлиники, и во всякие министерства, и департаменты здравоохранения озабочены этой темой.

Я просто вам скажу такую вещь. Может быть, вы не знаете. Когда была предвыборная кампания…

С.РЫБКА: Президентская?

Е.МЕНЬ: Президентская в Америке. Простите ради бога, что я позволю себе про нее сказать. Когда там два весьма экзотических персонажа боролись друг с другом. Тем не менее у Клинтон, как всегда, должен быть предвыборный план, программа и так далее, там в этом смысле серьезно. Так вот в ее предвыборной программе был отдельный план. Понятно, что отдельно все, что касается здравоохранения, всяких болезней, но там был отдельный план по аутизму. Например, та же онкология не выделялась отдельно. То есть такие даже сложные, так сказать, вещи. А план по аутизму был. Потому что это огромная социальная проблема, это огромное напряжение, нагрузка на бюджет. Очень важно оптимизировать эти расходы. Рост этих детей, к сожалению, пока не останавливается. Соответственно, если эти вещи не планировать, то мы все время будем жить в такой среде, в которой возможны, в том числе, такие высказывания.

С.РЫБКА: Мы живем в среде, в которой возможны различные высказывания. Мне сейчас немножко неловко это формулировать, но я не знаю, как по-другому это сделать. Нет иллюзии, подозрения, что мода на заболевание существует, и в случае с аутизмом тоже такое возможно? Потому что, например, даже в массовой культуре последние пару десятилетий очень много сатиры, юмора по поводу дефицита внимания. По этому поводу есть шутки тоже. Нет, я не призываю никого шутить про аутизм. Но вот это соображение, что заболевание вошло в моду.

Е.МЕНЬ: Да нет, слушайте, про аутизм можно и шутить. На самом деле там действительно много смешного и радостного. И они со всей своей странностью предоставляют нам довольно большое количество всяких забавных вещей. Это просто люди. Воспринимать это исключительно как трагедию глобальную тоже не нужно. Это просто особое качество жизни.

С.РЫБКА: Вопрос не про комедию - про моду на заболевание.

Е.МЕНЬ: Мода на заболевание… я даже не знаю, как сказать. Я не думаю, что кто-либо из тех, кто реально имеет аутизм, имеет его в связи с приверженностью к моде… Конечно, тот, кто имеет эту проблему в семье, был бы изумлен тем, что может быть какая-то мода на это дело. Аутизм - это еще ведь какая-то метафора, которая переходит в поле употребления не строго медицинского термина. Наверное, мы кого-то можем назвать аутистом, не имея в виду диагноз. Если за этой модой, как вы говорите, стоят какие-то усилия, общественное внимание, ради бога, пусть это будет модой. Но говорить о том, что на основании моды мы стали иметь больше таких детей, это…

С.РЫБКА: Несправедливо.

Е.МЕНЬ: Несправедливо.

С.РЫБКА: После новостей вернемся.

С.РЫБКА: Мы продолжаем разговор с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма. Говорим об аутизме со всех возможных сторон.

Про ваш центр хотел я поинтересоваться и для публики тоже пояснить. Вы существуете как общественная организация, зарегистрированная.

Е.МЕНЬ: Конечно. Мы НКО, социально ориентированная НКО. Нам уже много лет. В масштабах актуального развития аутизм а много лет. Я думаю, что такая организация, которая начала поддерживать новую парадигму, потому что в аутизме много чего изменялось, это диагноз, представление о котором очень много менялось с тех пор, как он был описан в 40-х годах. Соответственно, последние актуальные все направления, которые основаны на молекулярной биологии, на генетике, на последних данных нейробиологии, они только недавно стали появляться. Плюс методы, которые уже работали и показали доказательно свою эффективность, их тоже не было в России. Мы все это стали привозить, все это стали внедрять, все это стали вживлять. Потом стали появляться еще организации и фонды благотворительные, которые стали эту стратегию поддерживать, поддерживать эти методы и, в общем, усиливать, соответственно, эти тренды на то, что действительно актуально и что действительно помогает этим детям.

С.РЫБКА: Сейчас вы описывали, как мне показалось, в основном какое-то общественное участие. Государство как в это все включается?

Е.МЕНЬ: Государство включается на уровне акцепции тех идей, которые мы вырабатываем как НКО в своих как бы лабораторных форматах. Пока сказать, что у государства есть план по аутизму, я не могу. Но тем не менее создан был экспертный совет по организации образования лиц… при министерстве образования, теперь министерстве просвещения, членом которого я, в том числе, являюсь. Это представители разных структур, которые обсуждают наиболее оптимальное развитие образования для людей с аутизмом, в том числе инклюзивное образование, которое самая лучшая форма для них. Есть, естественно, взаимодействие с Минздравом и с Минтруда. Вообще я не могу сказать, что там ничего не происходит, но сказать, что на уровне государства произошел какой-то прорыв, я пока не могу.

С.РЫБКА: Инвалидность при диагнозе «аутизм» дается?

Е.МЕНЬ: Инвалидность - это социальный статус, зависит от функционирования человека.

С.РЫБКА: Я имею в виду какой-то набор льгот.

Е.МЕНЬ: Конечно, ставится. Это же расстройство аутистического спектра. Это зонтичная такая нозология. Там есть разные аутизмы и, соответственно, да, аутизм дает основания на получение инвалидности и каких-то льгот.

С.РЫБКА: Есть вопросы от слушателей. Можно я один из самых вульгарных прочитаю?

Е.МЕНЬ: Да, конечно.

С.РЫБКА: Эд пишет: «Такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов». На такое суждение, как ответить?

Е.МЕНЬ: Это совершенно неправильно. Если бы я назвала… Я, к сожалению, не могу назвать имена. Такие дети рождаются у любых людей. На самом деле ни алкоголизм, ни наркомания фактором риска аутизма не являются научно доказанным.

С.РЫБКА: В принципе, генетическая какая-то предрасположенность к этому выявляется?

Е.МЕНЬ: Да, безусловно, довольно много генов. Искали в 90-е годы, очень много потратили на это средств. Я так думаю, что там примерно под миллиард долларов на то, чтобы найти ген аутизма. Ген аутизма не найден. Найдено больше сотни генов, которые могут быть ассоциированы с этим, но в одном случае почему-то даже при таких же генах, при таких же нарушениях дети не развивают аутизм. То есть четкой локации аутизма нет, никто ее не найдет, но предрасположенность к тому или иному типу развития и заболевания всегда имеет генетическую природу. Не бывает без генетической компоненты ни инфаркта, ни диабета. То есть это как бы обычная вещь. Аутизм - это мультифакторное заболевание. Генетика здесь одна ничего не определяет. Это всегда смесь генетической предрасположенности и целого ряда факторов окружающей среды.

С.РЫБКА: Есть набор вопросов, но вы на них, в общем-то, заранее еще ответили. Артем спрашивает: «Можно ли определить аутизм на стадии беременности?» Очевидно, нет.

Е.МЕНЬ: Нет, на стадии беременности… Вы знаете, у нас есть скрининг на синдром Дауна, это довольно сильное, очевидное хромосомное нарушение, и то он весьма относительный в своей точности. Аутизм не определяется на стадии беременности, к сожалению, а, может быть, и к счастью. Потому что это уже такой вопрос этики, биоэтики, большой другой вопрос. Хороший вопрос, но другой.

С.РЫБКА: «Что входит в раннее детство», - спрашивает Александр.

Е.МЕНЬ: Ранним детством является от ноля до четырех лет.

С.РЫБКА: 54-й, Аркадий, делится статистикой (не знаю, насколько достоверной): «В 70-е был один больной аутизмом на 10 тысяч. Теперь на 200 детей один. Это результат воздействия всех лекарств на людей!»

Е.МЕНЬ: Я не знаю насчет лекарств. Безусловно, это тоже есть. Сейчас даже не один на 200, а один - статистика, к сожалению - один на 59 детей. Официальная статистика Центра по контролю заболеваемости.

С.РЫБКА: Это такая, планетарная статистика, в мире.

Е.МЕНЬ: Это статистика США, которая ведется давно, она такая, довольно серьезная. Центр по контролю заболеваемости и профилактике заболеваемости, который имеет свои хорошие методики статистические в этой области. Поэтому детей много. Я думаю, что распространенность примерно такая и в России. Еще раз я говорю, факторы окружающей среды, экологические факторы, ятрогенные лекарства - тоже есть факторы. Они все изучаются. Но это всегда комплекс, это всегда букет.

С.РЫБКА: В дополнение, я думаю, одной репликой вы сможете ответить. Александра говорит: «Ваше мнение по поводу постоянных споров о связи аутизма и прививок?»

Е.МЕНЬ: Прививки не вызывают аутизм. Но среди комплексов, букета факторов вакцинация тоже может быть. Почему нет?

С.РЫБКА: Может быть…

Е.МЕНЬ: Как бы это тоже фактор. Это такой же ятрогенный фактор. Это же определенные медикаменты, определенное вмешательство. Еще раз говорю, прививки не могут быть причиной аутизма. То есть никогда здорового ребенка прививка аутистом не сделает. Но если существует предрасположенность и еще какой-то букет, то просто прививка может усугубить состояние, конечно, да.

С.РЫБКА: Из всего, что вы сказали, успели сказать, создается ощущение, что полной картины о том, что есть это заболевание, по сей день не существует.

Е.МЕНЬ: Почему? Существует. Понимаете, аутизм такая вещь, которая описывается в разных языках. Мы с вами здесь пытаемся найти какую-то универсальную форму. На самом деле, если описывать аутизм как социальное явление, это будет одно определение, если как строго диагноз, какие-то вещи я про это вам сказала, как диагностическая классификация их описывает. Если мы будем это описывать как тип поведения, это будет еще одна вещь. Если мы будем описывать это как культурное явление - еще одна вещь. Здесь смешиваются все аспекты. Это определенная популяция людей, которая преломляет через себя все виды, так сказать…

С.РЫБКА: Все проявления цивилизации.

Е.МЕНЬ: Конечно. Точно так же, как мы с вами, у кого нет аутизма.

С.РЫБКА: Про терапию, что можно сказать?

Е.МЕНЬ: Наиболее эффективно - это, конечно, все типы вмешательства, которые основаны на прикладном поведенческом анализе. Это такая большая дисциплинарная область, как бы прикладная, научная, в рамках которой разрабатывается целый ряд методик, которые позволяют с аутистами делать практически все, что угодно, и учить их, и обучать их различным очень вещам - и академическим, и социальным, встраивать их в учебные пространства, на работу и так далее.

С.РЫБКА: В России можно бесплатно такие услуги получить?

Е.МЕНЬ: Нет. Невозможно. Это как раз та методика, которая появилась у Центра проблем аутизма в России. К счастью, это все развивается, развивается уже не только в том поле, в том сегменте, за который отвечаем непосредственно мы. Уже создаются профессиональные сообщества, существует довольно много курсов, которые имеют международный стандарт, подготовки таких специалистов. Все равно этого мало. И для того, чтобы это появилось вообще в каком-то поле бесплатном или стало попадать в страховой пакет, нужно пройти определенную работу. У нас нет такого количества специалистов…

С.РЫБКА: Специалистов, наработок.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Медикаментозное лечение?

Е.МЕНЬ: Медикаментами аутизм не лечится. Это поведение. Аутизм часто сопровождается другими заболеваниями, обычными детскими заболеваниями, которые, к сожалению, при аутизме промухиваются, относят к поведению. То есть ребенок стучит себя по голове - у него болит зуб, его ведут к психиатру, психиатр говорит: ну что вы хотите, он же аутист. На самом деле очень много болевое поведение. Кстати, до какого-то момента считалось, что у них высокий болевой порог. Последние эксперименты показали, что наоборот, низкий. И часто их странное поведение связано с тем, что они заглушают боль.

С.РЫБКА: 955-й спрашивает: «Как они общаются между себе подобными?» Есть ли вообще какие-то исследования на эту тему? Например, вы их здесь часто называете популяцией людей.

Е.МЕНЬ: Как сказать? Они привязываются, но вообще, в принципе, они и с типичными сверстниками устанавливают коммуникацию довольно сложно. Поэтому говорить о том, что эти люди действительно могут поддерживать именно внутри себя какое-то отдельное коммуникативное поле, с большим трудом. Хотя существуют форумы, где общаются высокофункциональные аутисты. Но тем не менее по большому счету такой именно, чтобы на основании своей принадлежности к аутизму люди сближались, - нет.

С.РЫБКА: Вы говорили о том, что аутизм - это, в том числе, дефицит средств коммуникации.

Е.МЕНЬ: Да. Не «в том числе», а это как бы основополагающее.

С.РЫБКА: Основная характеристика.

Е.МЕНЬ: Да. Без коммуникативных дефицитов не бывает аутизм.

С.РЫБКА: Напрашивается мысль о том, что сейчас, в 21 веке, инструментов коммуникаций гораздо больше, чем прежде. Один из них - это онлайн.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Не только общение, но именно игры, онлайн-игры. И есть некий стереотип о том, что человек, который активно играет, активно действует в каких-то игровых сообществах, тоже обычно такие замкнутые люди, я не называю их аутистами. Люди замкнутые, редко покидающие собственный дом. Вот как это все соотносится с реальностью, этот стереотип?

Е.МЕНЬ: На самом, конечно, вообще вся цифровая реальность очень идет нам на пользу. Потому что создаются программы, потому что гаджеты или какие-нибудь 3D-логопеды даже лучше учат людей с аутизмом говорить, чем реальные и так далее. Но… Понимаете, в чем трагедия аутизма? Трагедия аутизма в том, что он выглядит для не очень посвященного взгляда так, что эти дети не хотят, им не нужно общество, что они не хотят общаться.

С.РЫБКА: Выглядит как сознательный выбор.

Е.МЕНЬ: Как сознательный выбор, а этого выбора нет. И, соответственно, поведение демонстрирует, что если уход ребенка или самозанятие вроде как говорит о его самодостаточности. На самом деле при всем при этом эти дети, эти люди невероятно нуждаются в человеческом обществе. Даже просто присутствовать, даже просто находиться в классе, находиться среди людей. Они не могут установить типичных отношений социальных, но нужда в человеческом обществе и нахождение среди людей очень высокая. Поэтому даже когда мы с вами играем или сидим в Facebook, не можем с близким другом пять лет встретиться, мы знаем, в любой момент мы все равно позвоним и встретимся. То есть у нас очень много виртуального общения даже с близкими людьми у нас, у типичных людей. Трагедия этих людей, что они нуждаются в людях, но когда они даже используют какие-то гаджеты для коммуникации, они знают, что практически для них живое человеческое общение недоступно.

С.РЫБКА: Получится объяснить, как было установлено, что они нуждаются в этом общении? Вот вы несколько раз это повторили: они нуждаются, они нуждаются. Возможно объяснить, как это выявляется?

Е.МЕНЬ: Это выявляется наблюдением, различными экспериментами.

С.РЫБКА: Улучшается самочувствие человека?

Е.МЕНЬ: Да, когда начали развиваться инклюзивные среды, в которые стали включаться дети с аутизмом, стали измерять, есть достаточно большое количество замеров развития их социальных навыков, психологического фона, развития коммуникативных и так далее. Оказалось, что именно в инклюзивных средах среди нейротипичных сверстников, даже если они не устанавливают формальных дружб или каких-то близких отношений, типичных социальных связей, все равно оказывается, что эти все функции, которые дефицитарны у детей с аутизмом, развиваются в инклюзивной среде значительно лучше. То есть когда они в гуще людей.

С.РЫБКА: Много ли примеров, когда сейчас уже, в 2000-е годы, дети с аутизмом в России обучаются в обычных школах, оканчивают, возможно, вузы?

Е.МЕНЬ: В вузах есть… Всегда на самом деле… Как сказать, «всегда»? Это малое количество, но тем не менее все-таки высокофункциональные аутисты с высоким IQ как-то до вузов доходили. Другое дело, как они там удерживаются. Есть колледжи, где они учатся. Это все существует, маловато, но существует. Что касается именно правильных инклюзивных средств, куда могут прийти не вербальные аутисты…

С.РЫБКА: Но все-таки это должно быть заведение с некоей специальной ориентацией именно на инклюзивное обучение? То есть там не только аутисты, но и дети с какими-то…

Е.МЕНЬ: Это не специальная ориентация. Инклюзивное обучение касается всех детей: с аутизмом, не с аутизмом, с инвалидностью. Инклюзивная школа - это самая качественная школа, она дает эффекты для всех детей. Мы не говорим о том, что инклюзия - это некое образование для инвалидов. То есть это изменение среды школьной. Я считаю, что за этим будущее. Другое дело, что именно когда мы стали приводить детей с аутизмом, самый главный запрос на изменения в школе и произошел. То есть когда уроки гибко ведутся, индивидуальный подход.

С.РЫБКА: То есть это стимулирует педагогов как-то энергичнее действовать.

Е.МЕНЬ: Это стимулирует педагогов к творчеству. Иначе вы просто не сможете так справиться. Соответственно, эта педагогическая креативность распространяется на всех детей. И есть очень хорошие данные научные, тоже накопленные, о том, как повышается успеваемость у учеников без всяких нарушений, обычных, типичных учеников, если они учатся в инклюзивных классах.

С.РЫБКА: Когда случается иметь дело с человеком с инвалидностью, с человеком в инвалидном кресле, ты решаешь для себя ряд вопросов: наклоняться к человеку, когда ты с ним общаешься, не наклоняться, помогать ему забраться на пандус, не трогать его кресло. По поводу общения с аутистами возможны какие-то рекомендации дать более-менее универсальные?

Е.МЕНЬ: Аутисты бывают довольно милые, обаятельные, детишки, которых хочется сразу приобнять и вообще тактильно с ними повзаимодействовать и попытаться через этот тактильный, так сказать, канал установить контакт. С этим, конечно, надо осторожно. Потому что не все дети с аутизмом к этому предрасположены. Нужно, конечно, выяснять, можно ли его обнять или потрогать за руку. Это что касается маленьких детей. Такое взаимодействие через прикосновение, с этим нужно как бы осторожно. Это не значит, что они вообще не любят телесных контактов. Любят, но не так.

Безусловно, нужно обладать определенным терпением, даже если вы общаетесь с хорошо говорящим, умным ребенком, подростком с аутизмом, молодым человеком. Нужно выслушать. Нужно понимать, что речь его, как правило, интонационно очень бедна, не хватает вот этого эмоционального фона, это как бы особенность речи. И не нужно видеть за этим ни какую-то умственную отсталость. То есть это особенность формирования речи, нарушенная просодика, интонация. То есть эмоциональной компоненты речи, как правило, у них недостаточно. Не нужно удивляться, нужно давать возможность человеку подумать, ответить на вопрос, не торопить.

С.РЫБКА: Люди, которые уже освоили язык, владеют речью, они сами себя называют аутистами, например, при знакомстве?

Е.МЕНЬ: Есть разная степень рефлексии. Есть у нас отдельные программы. Если мы понимаем, что ребенок действительно рефлексирует, опять же наши специалисты устанавливают, в какой момент нужно сообщать этому ребенку о его состоянии, говорить о том, что он является носителем вот этого качества аутистического. Есть дети, которые не рефлексируют на этот счет, они живут, низкофункциональные дети. Принимаются решения по этому поводу. Есть дети на самом деле довольно хитрые, которые говорят, «я аутист, я ничего не буду делать, у меня аутизм», которые могут вполне себе…

С.РЫБКА: Симулировать.

Е.МЕНЬ: Они не симулируют, они это используют. У них реально есть аутизм, но они уже дошли до такого уровня развития, что пытаются этим, в том числе, манипулировать. Мы всегда рады таким вещам. Когда у нас начинают аутисты привирать или хитрить, мы страшно рады. Вообще привирание детское - это очень высокая социальная функция.

С.РЫБКА: У нас около четырех минут остается. Я обещал звонки в прямой эфир запустить. Если хотели вслух выступить, сейчас самое время.

Вопрос, который здесь был на обоих наших каналах и прежде. Спрашивают про такого персонажа, как Шелдон Купер из сериала The Big Bang Theory. Это тот пример?

Е.МЕНЬ: Я его обожаю, обожаю этот персонаж. Но там, конечно, комплекс разный. У него есть и ОКР. Это собирательный образ всяких таких легких форм каких-то особенностей психических. Сказать, что это полностью тип аутизма или Аспергера, нельзя. Но тем не менее, конечно, да, Шелдон прекрасен.

С.РЫБКА: Слушаем вас. Здравствуйте.

РАДИОСЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте. У меня медицинское образование, я фельдшер. Я не доучился до врача, бросил. Я что слышу? Я слышу пока только описание симптомов, а не слышу причин заболевания. Мне бы интересно было, какие исследования в нашей стране ведутся по установлению причин? Собираются ли какие-то статистические данные по поводу влияния неправильных родов, гипоксия плода и так далее? Мне так кажется, что заболевание не изучено полностью. Часто, наверное, под видами других заболеваний ставят этот диагноз.

Е.МЕНЬ: Тут несколько вопросов. Еще раз говорю, аутизм - мультифакторное заболевание. Исследования по поводу причин ведутся, однозначных причин нет. Свой вклад вносит, например, возраст отца. Свой вклад вносят определенные заболевания матери. Большой вклад вносит активация иммунной системы матери, состояние материнского иммунитета. Это тоже хорошие исследования. Какие-то родовые вещи, может быть, и вносят, но, например, ЭКО не вносит, пока данных таких нет. Как ни странно, количество УЗИ, тоже есть фактор такой.

С.РЫБКА: Я правильно понимаю, что большая часть факторов, которые вы перечислили, они выявлены в основном статистическим методом?

Е.МЕНЬ: Они выявлены нормальными научными методами, их довольно много, разных дизайнов, так сказать, исследований. Мы сейчас не можем в это углубляться. Я вам сообщаю о тех данных, которые абсолютно точно подтверждены, утверждены научной конвенцией, выявлены. Поэтому тут сейчас о методиках научных мы не можем говорить, у нас нет времени на это.

По поводу статистики. Я уже говорила про это, что статистическая работа - это очень сложная вещь. Для того, чтобы сделать статистику, мы должны сперва ввести стандарт диагностики, распространить полностью единый, чтобы у нас в Москве, на Урале, в Сибири, в каждом месте, где происходит диагностика, использовали один и тот же инструмент. Сейчас нам некого считать. Даже если мы создадим очень хорошие дизайны по подсчету, по статистике, к сожалению, статистика - дорогая работа.

О том, что ведется в России. В России исследований по аутизму мало, но тем не менее уже все-таки стали появляться фундаментальные исследования в этой области. Но пока Россия в этом смысле отстает, мы пользуемся западной информацией.

С.РЫБКА: Есть специалисты, для которых это основное направление, их нынешняя медицинская специализация? Где-то в Москве уже есть молодые медики, для которых это главная перспектива их работы?

Е.МЕНЬ: Совсем нет, потому что нет как бы именно врача по аутизму. Просто есть психиатры, которые углубляются в эту сферу, неврологи, иммунологи. Есть врачи разных специальностей, которые генетики, молекулярные биологи…

С.РЫБКА: В том числе этим вопросом занимаются.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Есть еще пространство для разговора. Время только наше подошло к концу. Екатерина Мень - президент Центра проблем аутизма, член общественного совета при министерстве здравоохранения.

Снежана Митина – президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» . Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС). Началось всё с того, что у Снежаны родился сын Павел…

Паша родился большим (с весом 4730 граммов), здоровым бутузом, рос, умиляя родителей и бабушек-дедушек. Пока в 2 года и 9 месяцев ему не сделали простую операцию – убирали грыжу. У ребенка обнаружилась парадоксальная реакция на наркоз. Анестезиолог, который вел операцию, сказал, что нужно идти к генетику и выяснять причину такой реакции. Диагноз вскоре был поставлен. Что делать дальше – никто не знал.

«Это был не самый лучший период в жизни, – рассказывает Снежана. – Мы стали искать информацию, но на русскоязычных ресурсах слова мукополисахаридоз не было вообще, кроме маленького абзаца, что это дегенеративное, жизнеугрожающее заболевание и дети умирают в возрасте от трех до шести лет. «Позитива» добавляли и врачи, которые говорили, что лекарства нет нигде в мире и пока ребенок жив, его еще не успеют придумать. «Любите, что есть и рожайте следующих», – подытоживали специалисты».

Родственники и знакомые давали свои версии случившегося и свои способы выхода из ситуации. Кто-то говорил, что «в их роду урода быть не может, а значит мальчик – не их родственник». Кто-то плакал, кто-то не верил, кто-то убеждал, что причина всему – сглаз, а значит, нужно срочно отправляться по бабкам.

Муж Снежаны всегда был рядом. «Я ему в лаборатории, где нам поставили диагноз, сказала, что у него сегодня единственный шанс уйти из семьи, – говорит она. – Потому что сразу я переживу две беды – диагноз и потерю боевого товарища. А вот дважды боль переживать мне будет тяжеловато. Он очень обиделся, на что я заметила: мы на подводной лодке, сегодня погружаемся, и кто не спрятался, я не виноват. Заведующая лабораторией еле сдерживала смех, а потом сказала, что за 20 лет работы впервые слышит подобное. А у меня просто таким образом стресс выходил.

На самом деле чаще мужья уходят, когда в роддоме узнают об . У нас же первые почти три года ребенок был здоровый, смешной. Мне кажется, у детей с мукополисахаридозом второго типа заложена специальная программа, чтобы в первые два-три года жизни они успели влюбить в себя родителей настолько, чтобы родители считали их самыми ласковыми. Они действительно самые нежные, ласковые, необыкновенные, даже если в семье пять детей, например. Это подтвердит любая мама, у которой ребенок с подобным диагнозом».

Болезнь давала о себе знать, меняя и жизнь Снежаны. Сначала ее попросили забрать Пашу из общего детского сада, потом – из специализированного, для детей – инвалидов по слуху, потому что Паша полностью оглох, а в садике работали только с детьми, у которых сохранились остатки слуха. Потом – выдавили с работы: создали такие условия, что Снежана вынуждена была уйти. Полностью изменился круг общения.

«Я понимаю, что тех настоящих друзей, прекрасных людей, которые меня окружают сегодня, в моей жизни не было бы, если бы не мукополисахаридоз. Нам иногда говорят: «Вы – секта». Да, мы верим в светлое, доброе, вечное. Мы верим, что законы работают. Мы верим в то, что люди должны друг другу помогать. Для сегодняшнего мира это, возможно, сектантский взгляд. Если это так, то меня, в общем, вполне устраивает».

Сейчас Паше 16 лет. Планов на будущее Снежана не строит: нужно жить сегодня. Но всё же старается сделать так, чтобы будущее, причем не такое уж далекое, изменилось. Сейчас она мечтает о том, чтобы в России появились росписы – места для сопровождаемого проживания инвалидов. Чтобы мама могла отвести туда ребенка и – сходить в парикмахерскую, в больницу, сделать ремонт и так далее. Вроде детского сада для подросших детей, где круглосуточный уход.

«В обычных семьях тоже накапливается усталость, – говорит Снежана. – Но обычная семья взяла, сорвалась, поехала к бабушке, на море, в гости с ночевкой, еще как-то. С нашими детьми не всегда можно поехать в гости или к бабушке. Не каждая бабушка будет рада. Некоторые бабушки говорят: «Не приезжайте к нам во двор, вас соседи увидят». А некоторые бабушки говорят: «Не надо бегать по моим грядкам, у меня тут цветы, овощи». А у нас вот на даче дети растут. Когда меня спрашивают: «А что вы выращиваете на даче?», я говорю: Павлика, внучек. У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, и две чудесные внучки».

Добывая дорогостоящие лекарства для своего сына и таких, как он, детей, которых не так много в России, меняя законодательство, чтобы за лекарство платило государство, Снежана уставала. Тогда она писала стихи и – черпала силы в сыне.

У нас почему-то принято таких детей прятать, будто они какие-то некрасивые. Это неправда! Спросите любую маму ребенка с мукополисахаридозом, какие дети самые красивые, она ответит – наши. Когда ты кого-то любишь, любовь вокруг выстилает тебе дорогу. Нужно научиться любить и разрешить себе это делать».

«Хрупкая» Оля и борьба со страхами

Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети» , директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» … Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.

Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.

Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: Анастасия Кулагина

«Мне был задан вопрос, не откажусь ли я от ребенка, – вспоминает Елена. – Я так понимаю, что это стандартная схема: когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить, останется ли он с родителями, чтобы предпринять какие-то действия, если они откажутся. То есть уговоров из серии «зачем вам инвалид» не было. Но всё равно это очень тяжелый вопрос. Когда тебе его задают, ты осознаешь, насколько, на самом деле, ситуация серьезная. Когда я его услышала, то заплакала. Но, конечно, ответила, что не оставлю, что это мой ребенок, каким бы тяжелым ни было его состояние.

Когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, необходимо, чтобы маму (и папу) тут же подхватывали психологи и помогали принять ситуацию болезни. От того, как это будет происходить, очень многое зависит. В том числе и прогноз физического развития малыша. И даже когда сообщают о диагнозе, рядом должен находиться специалист-психолог, который может смягчить этот удар для родителей».

Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.

Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.

Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»

«Изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию, – рассказывает Елена. – Когда я поняла, что всё случилось, и мне с этим надо жить и не нужно этого отвергать, не нужно бояться общества. Потому что первая реакция у меня была – уехать жить на дачу, оградиться высоким забором, чтобы никто не видел ни меня, ни ребенка».

Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.

«Сейчас я по мере возможностей пытаюсь повлиять на родителей , чтобы они перестали отвергать ситуацию, увидели, как можно двигаться дальше, каковы их возможности (а они есть у каждого человека, в любой ситуации). Только с полным приятием можно вернуться к полноценной жизни, начать ей радоваться», – рассказывает Елена.

Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.

Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».

Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.

«За эти 12 лет моя жизнь полностью изменилась, – рассказывает Елена. – То, что я знаю сейчас – несравнимо с тем, что я знала до появления Ольги. Я благодарна, что появился тот круг людей, с которыми я сейчас общаюсь, мои люди, моя стая, которые также хотят что-то изменить в жизни, сделать лучше мир. Я стала абсолютно другим человеком. Мне хочется помогать другим. Болезнь дает много проблем, но она дает и возможности. Только не все их видят».

Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.

Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».

«Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были»

Юлия Бондарева – директор адаптационно-восстановительного центра для детей-инвалидов «Сделай шаг» . Центр помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, СДВГ, . Детский церебральный паралич – такой диагноз у Даны, дочки Юлии.

То, что с ребенком не всё в порядке, стало ясно еще в родзале. Да и у самой Юлии медицинское образование, поэтому она сразу увидела: что-то не то. Сначала диагностировали органическое поражение центральной нервной системы: раньше до года диагноз ДЦП не ставился, а уже где-то в полтора года обозначили именно детский церебральный паралич. Когда Дане был год и семь месяцев, Юля узнала, что при родах ей сломали один шейный позвонок…

Тогда, в роддоме, ей сразу предложили отказаться от ребенка. Причем эту идею поддержал и отец Даны. «Оставим ребенка и родим нового», – легко предложил тогдашний муж Юлии. Сейчас девочке 12 лет, и уже больше десяти лет отец не видел ее.

«Ни у меня, ни у моей мамы такой мысли даже близко не было, – говорит Юлия. – Ребенок очень желанный, ребенок долгожданный, вымоленный. Меня очень поддерживала и помогала мама. Она помогала и ухаживать за Даной, кормить ее, сидела с ней, потому что мне надо было выйти на работу: нужны были деньги на реабилитацию дочки».

Когда Дане было чуть больше года, Юлия переехала из Ставрополя в Москву – чтобы было больше возможностей для реабилитации. Едва переехав, Юлия хотела положить Дану в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшую детскую психоневрологическую больницу №18), за деньги: прописки тогда не было. Но в больнице отказали: «Вам полтора года, у вас узкие носовые ходы, ребенок через полтора года умрет, положите ее и не трогайте». Юлия с обидой проговорила: «Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были». Пока не привела, Дана еще не ходит, но уже самостоятельно стоит.

Юлия освоила профессию логопеда, у нее появилось еще два ребенка – мальчики девяти и шести лет. Она так боялась, что при родах опять что-то случится, что буквально настояла на кесаревом.

Шесть лет назад создала организацию «Сделай шаг », реабилитационный центр для детей с . «Мы помогаем детям в реабилитации и социально-бытовой адаптации, – рассказывает Юлия. – У детей, которые там занимаются – колоссальные результаты. Моя дочь научилась сидеть, научилась держать голову, учится в 4-м классе обычной школы, вышивает иконы».

Братья рисуют старшую сестру обязательно радостной, без коляски и с воздушным шариком в руках.

Специально менять что-то в квартире для Даны не требуется: она достаточно худенькая девочка и очень старательная. Многие вещи понимает с полуслова, иногда – даже интуитивно. Старается всё делать сама. По дому – ползет или скачет, сидя в позе лягушки. На улице передвигается в коляске.

В свое время у Даны были проблемы, связанные с кормлением. Она не глотала, жевала очень плохо. Но вместе с мамой Дана это преодолела и теперь любую еду жует, грызет, глотает.

Если Юлия чувствует, что устала, что-то идет не так, отправляется в паломнические поездки, на святые источники. Причем Дана окунается вместе с мамой, невзирая на то, сколько на улице, +20 или –20.

Дана очень хочет ходить, и не просто ходить, но еще и кататься на коньках. И вместе с мамой к этой мечте стремится.

«Мамам, у которых появился ребенок-инвалид, я всегда говорю – нельзя бросать своих детей. Надо принимать своего ребенка таким, какой он есть. И стремиться подарить ему детство. У нас в центре – 147 подопечных, среди них те, чьи отцы оставили своих жен с . Чьи бабушки-дедушки отказываются помогать. Часто мама остается один на один со своей бедой. И здесь главное – верить…

Нас по-настоящему верить научила именно Дана, хотя верующей я была с детства, как и моя мама, и моя бабушка».

Поиски после родов

Наталия Кудрявцева – руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников. Добиваться того, чтобы у таких детей была возможность получать грамотную медицинскую и другую помощь, Наталия стала, когда у нее родилась дочка, у которой – последствия спинномозговой грыжи.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, она узнала прямо в родзале. Без какого-либо объяснения ситуации со стороны врачей. Они не говорили, что делать, какие возможны прогнозы и так далее. Просто сообщили, что положение очень серьезное и нужно отказаться от ребенка, но после ее решения о том, что от ребенка она не откажется, сказали, что следует срочно искать нейрохирурга. Чем Наталия и занималась в первые сутки после родов. Ей выделили телефон в кабинете заведующей, объяснили, куда она может звонить.

На следующие сутки ребенка отвезли в реанимацию, потом прооперировали.

«Все были в шоке, – вспоминает Наталия. – Такого никто не ожидал. К такому нельзя подготовиться. Я, как мать, наверное, оказалась самой ответственной в тот момент. Конечно, поддержал муж, начали помогать и мои родители, но моральная ответственность за лечение всегда лежала на мне. Никогда никому я не позволяла эту ответственность со мной разделять. Я до сих пор ощущаю себя настолько связанной с дочкой эмоционально, физически, что всегда знаю, что она чувствует, что она делает, что у нее где болит. Никогда никто другой не поймет ее так, как понимаю ее я».

После рождения Жени Наталия стала самостоятельно пытаться разобраться в заболевании ребенка, так как ни один из врачей этого объяснить не мог. Для этого пришлось изучать медицину. Но чтобы помочь девочке, этих знаний оказалось недостаточно. Ведь нужно было добиваться оказания грамотной медицинской помощи, а для этого – изучать юридические вопросы, вопросы государственного устройства и еще много чего другого. Юристом она была и до рождения ребенка.

Вместо того, чтобы только тратить силы на лечение и реабилитацию, приходилось ломать стены, устанавливаемые чиновниками, были попытки объявления голодовки, когда, казалось, ничем больше чиновников не пронять.

«Только лет шесть назад, – говорит Наталия, – начали понимать, что дети-спинальники не имеют интеллектуальных нарушений, они хорошо учатся, способны рожать здоровых детей, у них высокий реабилитационный потенциал. Но они способны интегрироваться в общество, если им вовремя оказывать комплекс медицинской помощи, соблюдать преемственность в реабилитации: сначала служба ранней помощи, потом медицинская реабилитация, потом социальная реабилитация. Это постоянная интенсивная поддержка со стороны государства, как медицинских учреждений, так и социальных, образовательных.

Если всё это ребенок получает, то к совершеннолетию он мало отличается от здоровых (тут нужно понимать, что это всё равно пожизненная инвалидность), это достаточно здоровый, социально активный, образованный человек, который создает свою семью и мало чем отличается от окружающих его сверстников».

Жене сейчас 14,5 лет, она учится в обычной общеобразовательной школе, учится хорошо. Перед ней стоит вопрос, куда пойти учиться дальше, после окончания школы, какой профессиональный путь выбрать. Как и положено подростку, перед которым впереди – огромный выбор, Женя никак не определится, кем же ей быть. Сначала она хотела стать программистом, затем журналистом, затем – фотографом. Ее мама уверена, что завтра появится новое пожелание. Девочка изучает два иностранных языка, ходит на дополнительные занятия. Всё как у всех.

«Мамам, у которых дети со спинальной инвалидностью, я бы рекомендовала, в первую очередь, выяснять у врачей подробную информацию о заболевании, о способах, методах лечения, – говорит Наталия. – Если мама что-то не понимает, она должна точно знать: врач обязан объяснить ей в доступной форме всё, что он делает с ее ребенком, всё, что он планирует делать, последствия его действий, каков будет ли реабилитационный потенциал, какие-то улучшения, ухудшения. Только не нужно ждать чуда, не нужно задавать вопрос: «А в каком возрасте мой ребенок будет ходить? Это глупый вопрос, ни один врач вам на него не ответит. А если врач на этот вопрос отвечает с точностью, как минимум, до года, бегите от него быстрее и ищите другого врача.

И знайте, что ваша проблема – системная, это не только ноги, это и почки, и мочевой пузырь, и спинной мозг, и головной мозг, и тазобедренные суставы, стопы, и много чего еще. Это не то, что вы пошли к одному доктору-неврологу, который выдал вам кучу назначений и у вас всё решилось. Нет, это пожизненная борьба за здоровье своего ребенка. И поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и реабилитация.

К моему глубокому сожалению, мы никак не можем «пробить» комплексное оказание медицинской помощи – ортопедической, нейрохирургической, нейроурологической, неврологической – в одной больнице, чтобы ребенка не нужно было таскать из Санкт-Петербурга в Ярославль, потом в Москву, потом в Евпаторию, потом еще куда-то, чтобы он мог получить весь комплекс мероприятий в одном месте. К сожалению, мы не можем этого добиться до сих пор. Но время не стоит на месте, мы над этим работаем. Я думаю, что мы сможем это сделать.

На данный момент, после нескольких круглых столов с участием врачей и родителей, у нас организован консилиум на базе детской городской клинической больницы № 9 имени Сперанского по нашим детям, где будет решаться вопрос о необходимости хирургического вмешательства, о рекомендации технических средств реабилитации. Там минимум два раза в год проходят у нас круглые столы, где родители из разных городов России общаются со специалистами. То есть диалог между родителями и врачами установлен, и это очень важно.

Мы активно сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Департаментом образования, Департаментом здравоохранения. В 2014 году по решению министра Правительства Москвы, руководителя Департамента труда и социальной защиты населения Владимира Петросяна было открыто первое в России детское реабилитационное отделение для детей с патологиями позвоночника и спинного мозга в реабилитационном центре им. Л. Швецовой. Эта работа будет продолжена».

Чего об аутизме не знают родители, врачи и педагоги? Есть ли общепринятые маршруты – куда бежать? Можно ли получить квалифицированную помощь сегодня в России? На вопросы «Милосердия» об аутизме отвечает журналист, директор «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.

– В чем сейчас в России проявляется дефицит информации об аутизме? Чего важного не знают родители? Чего важного не знают врачи и педагоги? То есть – в чем проблема с осведомленностью об аутизме, и какие практические проблемы из нее следуют?
– Понимаете, какое дело. Пан Ги Мун, учредивший в ООН этот день – именно день информирования, – как мне кажется, понимал (ну, или его советники), что аутизм вообще весь упирается в информированность. То есть между любыми шансами в аутизме, малыми ли, большими ли, и информированностью о явлении, именуемом аутизмом, совершенно прямая связь. Чем меньше знаешь и понимаешь, тем меньше шансов вырулить. Каждая ступень в познании повышает шансы.

И у этой темы информирования существует несколько разных аспектов. Например, проблема информирования фактически выравнивает роли участников «аутистического» процесса: врачей, педагогов, ученых, родителей, правозащитников и, конечно, общество. Нет первых, нет вторых. Да, функционально эти участники различаются, но выпадение кого-либо из общего информационного поля немедленно делает всю систему помощи менее эффективной.

Один не может подменить другого, родитель не может заменить врача, адвокат не может заменить родителя, врач не должен превращаться в ученого. Но все они должны присутствовать со своей функцией и специальной компетенцией в едином информационном поле.

Как это сделать, с учетом того, что у каждого свои каналы информирования и приобретения знаний? Вот в этом и заключается фокус. И как только некий условный факир протрезвеет, и этот фокус удастся, ситуация поменяется по существу. До той поры, пока информационное поле не сложено именно таким образом, будет много провалов и драм.

– В какой момент у нас обычно родители сталкиваются с диагнозом «аутизм» и есть ли для них и ребенка какой-то понятный маршрут «что делать, куда бежать»? Кто им его рисует (может нарисовать?) А если это провинция? А если родители непродвинутые, не очень образованные? Как им разобраться?
– Попытки создания маршрутов существуют давно, и эта деятельность продолжается. Можно ли его создать? Да, в принципе можно. Но вот у меня свой обширный уже опыт консультирования. Я это делаю, разумеется, как инсайдер темы, совершенно бесплатно, как доброволец, в объеме, допустимом моей собственной немалой аутистической нагрузкой. И это дает мне интересное поле для наблюдений и частного анализа.

Я сама предпринимала попытки каких-то минимальных стандартизаций в консультациях. Ну, например, создания опросного листа, набора типовых ответов на какие-то обязательные вопросы. Не очень это все получается. Хотя опыт в структурировании у меня большой, это вообще моя изначальная профессия – библиографоведение. Здесь всегда возникает такое ветвистое дерево альтернатив, что программа по маршрутизации делается невероятно сложной. Однако, это не значит, что ее невозможно создать. Но я против подтасовок, когда маршрутом называется линейное перечисление различных юридических лиц, объявивших себя по той или иной причине «помощниками аутистов».

Разницы между Москвой и провинцией принципиальной нет. И нет разницы между образованными родителями и необразованными. Когда в семье «заводится» аутизм, все – от уборщицы до профессора – необразованны перед его лицом. И, кстати, по своему опыту скажу, что дальнейшее погружение в логику абилитации ребенка с аутизмом, то есть его успешность, редко напрямую связано с уровнем интеллектуальности.

Среди «моих» родителей есть мамы из глухих удмуртских деревень, прорвавшиеся на абсолютные высоты знания и понимания своего ребенка и, соответственно, помощи ему. А есть высокообразованные «олигархи», не способные выйти и на сантиметр вверх от догм, навязанных им хорошо оплачиваемыми (ими же) специалистами.

Аутизм – такая штука. Он путает все карты, он ломает всякую стройность стратификаций. Здесь, скорее, ключевую роль играет такое свойство, как креативность. Высокая образованность, при всей моем предпочтении таковой, не равна творению. И потому в аутизме менее образованные родители могут быть успешнее в постижении нового знания.

Но главное – к вопросу о маршрутах – аутизм обязывает к абсолютной индивидуализации всякого даже принятого протокола и всякого даже самого научно-доказанного стандарта. Если вы хотите от меня какого-то универсального «маршрутного» совета, то я бы его сформулировала так: «следуйте за проблемой, а не за диагнозом». Диагноз – статья в классификаторе болезней, проблема – в вашем ребенке.

– Насколько квалифицированную помощь можно получить сегодня в России и как понять, качественные ли услуги предоставляет та или иная организация?
– С уверенностью могу сказать, что качественную помощь сегодня можно получить. Но она мало доступна. Однако я не могу замалчивать прогресс: когда мы с моим сыном 7,5 лет назад получили диагноз, ее в России не было вовсе.

Я знаю, какое раздражение подобные мои заявления вызывают. Но именно потому, что сейчас мой ребенок имеет качественную помощь, я со всей определенностью могу сказать, что когда-то он ее не имел и не мог иметь. Другое дело, что для моего сына она в доступе по причине того, что я сама, во многом, ее генерирую. Для очень многих детей «стандарт» моего сына (который я все равно считаю недостаточным, ибо не могу усилить его важными для него реабилитационными мерами из-за прозаического недостатка финансовых средств) пока является только мечтой.

Мне эта ситуация не доставляет никакого наслаждения. Поэтому я и мои коллеги в рамках своей общественной деятельности в «Центре проблем аутизма» стараюсь держать два вектора. Первый – распространение этого «стандарта» для других детей и, в идеале, для всех, в нем нуждающихся. А второй, как раз то, о чем вы спрашиваете – помощь в понимании того, то является лечением, что является развлечением, а что и вовсе является неприличной кражей времени и сил.

– Есть ли какой-то опыт организации помощи людям с аутизмом, на который имеет смысл ориентироваться в масштабах страны?
– Да, есть. И, неловко признаться, он опять же связан с моим сыном. Ну, просто потому, что он такой хитросозданный мальчик, что учиться ему было негде в нашей стране. Это опыт модели инклюзивного образования детей с аутизмом в рамках общеобразовательной школы. Это совместный проект школы № 1465, АНО «Центр проблем аутизма» и благотворительного фонда «Галчонок», нашего драгоценного фандрайзингового партнера, узревшего в данной модели будущность для разных своих подопечных, не только аутичных детей.

На эту модель уже ориентируются. Мы подсмотрели ее в готовом и развитом виде в Америке. И стали работать по перестановке этого чудесного паровоза на российскую колею. Стояла задача адаптации к отечественному образовательному стандарту без потери принципиальных сущностных «движков» этой модели. И эта задача успешно решается. И в разных местах этот паровозик воспроизводится уже по инициативе разных родительских групп.

Это именно тот образец, который нужен в каждой третьей школе страны. Потому что он прекрасен для аутистов, которые наименее уместны в любой иной образовательной конструкции (особенно, «классической» коррекционной), но вообще этот паровозик способен вести к полноценной жизни любого ребенка с особыми потребностями.

В контексте информирования об аутизме я бы выделила еще, например, такой проект, который вполне может иметь статус образца для копирования. Есть такая группа «Особые переводы». Вообще, пропорция англоязычной литературы об аутизме и русскоязычной, это как слон против инфузории-туфельки. Однако насыщение русскоязычного пространства качественными текстами об аутизме потихоньку происходит.

В проекте «Особых переводов» мне очень нравится идея того, что это – волонтерское движение, где потребители контента сами же и его заказчики. В «Фейсбуке» создана рабочая группа, где в переводах может пробоваться любой, кто хочет прочесть что-то для себя важное по-русски. Его проба пропускается и через фильтр терминологических холиваров, и через фильтр, созданной там же редакторской группы, и на выходе образуется читабельный текст по-русски.

Из-за разности интересов внутри широкого инвалидного поля возникает очень разнообразный по составу контент, который не определяется централизованной волей редактора, а формируется от живой потребности в том или ином знании. Результаты работы этой группы затем публикуются на открытый сайт.

Так получается (а это невольный мониторинг и статистика), что преобладает как раз «аутистический» контент. Я, скорее, наблюдатель в этом проекте, меня там явно держат за «красивые глаза», но мне он очень нравится. Я вижу в этом проекте признаки такого «народного информационного агентства» в сегменте инвалидности, и мне кажется, такие штуки можно тиражировать.

Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН, в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком.

Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.

Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.

Белоголовцев: То есть больше 1%.

Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.

Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?

Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы - факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.

Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?

Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.

Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?

Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика - это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность - это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.

Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.

Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.

Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?

Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.

Белоголовцев: Плохо или по-другому?

Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист - это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.

Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?

Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.

Белоголовцев: Соленый, правильно?

Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.

Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить - сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.

Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.

Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.

Мень: Есть такое понятие - фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.

Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?

Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача - их привезти сюда. Задача - не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша - не сделать его похожим на всех, а задача - сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.